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Real Decreto Vigente

Artículo 5. Funciones de los órganos competentes.

Artículo 5 del Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. · BOE-A-2015-14083

Redacción vigente según el texto consolidado del BOE, en vigor desde el 2015-12-25.

Texto consolidado

1. Al órgano responsable del registro le corresponderá:

a) Elaborar, en coordinación con los órganos responsables de los sistemas de información y registros de enfermedades raras autonómicos y de las ciudades con Estatuto de Autonomía y, en su caso, con el órgano encargado del tratamiento de los datos, el manual de procedimientos del registro, así como aprobarlo y modificarlo, previo informe favorable del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El manual contendrá todos aquellos aspectos necesarios para la puesta en funcionamiento del registro.

b) Organizar y gestionar el registro.

c) Adoptar medidas que garanticen la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos contenidos en el registro.

d) Obtener, depurar, integrar, procesar, analizar, comparar y evaluar la información sobre los casos de enfermedades raras en España, normalizándola de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente.

e) Realizar informes y publicaciones periódicas que contendrán únicamente información disociada y, en su caso, agregada.

f) Colaborar y coordinarse en sus actuaciones con otros sistemas de información y registros de enfermedades raras autonómicos y de las ciudades con Estatuto de Autonomía.

2. Las funciones que se enumeran en los párrafos b), c), d), e) y f) del apartado anterior podrán ser encomendadas de conformidad con lo dispuesto en el artículo 4.2.

Redacción vigente del texto consolidado publicado por el BOE, en vigor desde el 2015-12-25.

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